¿Qué es la demencia terminal?

Los síntomas son diferentes para cada persona. Sin embargo, en general, la demencia tiene tres fases básicas. Cada fase puede durar de algunos meses a varios años. La demencia terminal es la última fase y, en muchos casos, la más estresante tanto para los pacientes como para sus familiares. Una vez que se llega a esta fase, la función cerebral de la persona estará gravemente deteriorada. Esto afectará el desempeño del resto del cuerpo. En la fase terminal de la demencia, es posible que la persona ya no pueda hacer lo siguiente:

• Reconocer a sus familiares y amigos

• Razonar o tener buen juicio

• Hablar o entender el lenguaje

• Controlar los intestinos y la vejiga

• Comer o tragar correctamente. Es posible que tenga que considerar la alimentación por sonda o utilizar un dispositivo de nutrición. Sin embargo, muchos especialistas recomiendan la alimentación manual.

• Caminar correctamente. Quizás necesite una silla de ruedas o ya no pueda levantarse de la cama.

• Realizar actividades cotidianas, como conducir, manejar las finanzas y preparar comidas. La persona necesitará cuidados continuos.

Planificación anticipada de los cuidados

Es importante intentar planificar con antelación los cuidados de salud mientras su ser querido tenga la lucidez mental necesaria para tomar decisiones. Esto puede ayudarlo a evitar tratamientos que no quiere o no necesita. En general, esta planificación de cuidados de salud se hace mediante instrucciones médicas anticipadas por escrito. Este documento describe los cuidados que su ser querido quiere o no quiere tener cuando ya no pueda comunicarse por sí mismo. También debe elegir un representante para los asuntos relacionados con la salud. Es decir, se indica la persona que tomará las decisiones respecto a la salud en nombre de la persona con demencia cuando esta ya no pueda expresarse.

Modificación del plan de cuidados de su ser querido

Dado el grado de cambios físicos y mentales que pueden producirse en la demencia terminal, quizás sea necesario cambiar los objetivos de cuidados y el plan de tratamiento de su ser querido. El proveedor de atención médica y el equipo de atención médica de su ser querido pueden orientarlo en este proceso. Cuando se reúna con los miembros del equipo, usted y las demás personas que participan en los cuidados de su ser querido quizá quieran preguntar lo siguiente:

• ¿Cuánto tiempo de vida le queda a nuestro ser querido?

• ¿Cómo pueden controlarse los síntomas durante este período?

• ¿Qué tratamientos podrían resultar útiles?

• ¿Cuáles son los riesgos y los beneficios de estos tratamientos?

• ¿Cómo ayudarán estos tratamientos a su salud general y a su comodidad?

Estas preguntas podrían conducir a otras conversaciones sobre los cuidados al final de la vida. Aunque estas conversaciones pueden ser difíciles, recuerde que el objetivo consiste en ofrecer a su ser querido el mejor cuidado y la mejor calidad de vida posibles. Piense en las conversaciones que pueda haber tenido sobre el tipo de tratamientos que su ser querido quiere al final de su vida. Tenga en cuenta sus valores o creencias religiosas. También es conveniente que pida consejos a las personas que comparten esos valores.

Si va a considerar opciones de cuidados y traslado

En la fase terminal de la demencia, las necesidades de cuidados de la persona aumentarán enormemente. Si todavía cuida de su ser querido en casa, quizá ha llegado la hora de considerar otras opciones de cuidados. Por ejemplo:

• Servicios de acompañante personal. Un acompañante personal es un tipo especial de cuidador. Su función principal es vigilar a la persona y hacerle compañía. A veces, los servicios de acompañantes están cubiertos por los planes de seguro de atención a largo plazo. 

• Traslado a un hogar de ancianos o un centro de enfermería especializada. En este tipo de centro, se ayuda a realizar las tareas de la vida cotidiana. También brinda atención médica constante. El plantel cuenta con proveedores de atención médica capacitados, enfermeros especializados y terapeutas que ayudan en los cuidados.

• Cuidados para enfermos terminales. Este tipo de cuidados de hospicio se administra en centros de enfermería especializada, en centros de cuidados para enfermos terminales o a domicilio. Los cuidados para enfermos terminales aseguran la comodidad de su ser querido y mejoran la calidad de vida durante el tiempo que le queda. También brindan apoyo físico, emocional y espiritual tanto a los pacientes como a sus familiares.

Tener que tomar la decisión de trasladar a su ser querido a una instalación o iniciar cuidados para enfermos terminales puede ser angustiante. Pero sepa que usted no está solo en este proceso. Los miembros del equipo de atención médica de su ser querido pueden aclarar sus dudas e inquietudes. También puede pedirle consejos a un trabajador social, un asesor espiritual o un abogado.

Busque apoyo

Con el tiempo, lidiar con la afección de su ser querido puede resultarle agotador. La aflicción, la rabia, el temor y la preocupación son todas emociones normales en ese momento. En lugar de enfrentarse solo a sus emociones, quizá lo ayude estar en contacto con otras personas. Hablar con otros familiares y amigos puede ayudar. También podría ser útil unirse a un grupo de apoyo para familiares y cuidadores de seres queridos con demencia. Además, podrá buscar apoyo del equipo de atención médica de su ser querido. También puede comunicarse con el departamento de salud de su condado para encontrar otros recursos locales.